神奈川県　指定難病医療費助成制度

お知らせ

【重要】令和7年（2025年）度の特定医療費（指定難病）医療受給者更新手続きについて

令和7年5月29日より既に特定医療費（指定難病）医療受給者証をお持ちの方に「更新手続きのご案内」を順次発送しております。6月下旬までにご案内が届かない場合は、下記更新申請問合せ専用ダイヤルまでご連絡ください。

なお、更新手続きに関する内容について、更新申請問合せ専用ダイヤル以外の電話番号にお問い合わせいただいても回答できない場合がありますので、ご承知おきください。

1. 令和7年（2025年）度　特定医療費（指定難病）医療受給者更新手続き（PDF：2,618KB）
2. 特定医療費支給認定申請書（更新用）PDF版（PDF：1,193KB）　Excel版（エクセル：90KB）
3. 臨床調査個人票

（注意）臨床調査個人票は、以下の難病情報センターのホームページから疾患名等で検索し、「臨床調査個人票」をクリックするとダウンロードできます。

https://www.nanbyou.or.jp/（難病情報センター）

更新申請問合せ専用ダイヤル

電話番号

　045-285-0750

開設期間

　令和7年6月2日～令和7年10月31日（土日祝日除く）8:30～17:00

その他

　更新受付期間中は、電話回線を増やしておりますが、例年つながりにくくなります。

　お問合せの際は、お手元に受給者証をご用意ください。

　お問合せいただく前に、電話番号があっているかご確認をお願いします。

特定医療費（指定難病）医療受給者証の発行にお時間を要しています

ゴールデンウィークの長期休暇期間等により、現在、特定医療費（指定難病）医療受給者証の発行手続きに通常よりお時間を要しています。申請時にご案内していた期間以上に受給者証発行までにお時間を要する場合がございますので、ご了承いただきますようお願いいたします。

認定後の受給者証につきましては、手続きが完了でき次第、順次発行します。

医療費の払戻しについて

• お手元に受給者証が届くまでの間に、指定医療機関の窓口で月額自己負担限度額以上の支払や3割負担での支払をしている場合は、受給者証が届いた後、払い戻し請求の手続きを行うことができます。
• 変更手続きを行っている場合でも、受給資格は有効のため、医療保険情報等が異なっていても変更前の受給者証をそのまま指定医療機関で使用できます。なお、指定医療機関の規則等により変更前の受給者証を使用できなかった場合は、変更後の受給者証が届いた後、払い戻し請求の手続きを行うことができます。

払戻し請求の概要については、こちらのページをご覧ください。

https://www.pref.kanagawa.jp/docs/nf5/cnt/f531594/p866580.html#shokan

指定難病が7疾患追加されました！

令和7年4月1日から、指定難病に7つの疾病が新たに追加されました。

詳細は厚生労働省HPをご確認ください。

【重要】マイナンバーカードと保険証の一体化に伴う各種手続における提出書類について

令和6年12月2日から、従来の保険証が新たに発行されなくなり、マイナンバーカードと保険証の一体化が実施されます。

神奈川県では、特定医療費（指定難病）の各種手続における医療保険の加入関係の確認について、マイナンバーによる情報連携が行えるようになりました。

マイナンバーにより、患者さんと支給認定基準世帯員の居住地(住民票上の住所)、課税情報、保険情報を確認しています。

従来通りマイナンバーを記載しない申請もできますので、その際は、3　新規申請の方法をご確認のうえ、必要書類をご提出いただきますようお願いいたします。

指定難病の医療費助成開始日の遡りが始まりました！

難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」とする。）及び難病法施行令の改正により、従来は申請日から医療費助成が開始していましたが、令和5年10月1日からは、指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日まで遡って、医療費助成を開始できるようになりました。

詳しくは、「指定難病の医療費助成開始日の遡りが始まりました」のページをご覧ください。

・有効期間開始日の遡りに関するリーフレット（PDF：520KB）

政令指定都市（横浜市、川崎市、相模原市）にお住まいの方へ

• 平成30年4月1日から難病法に基づく事務が、政令指定都市に移管されました。
• 政令指定都市（横浜市、川崎市、相模原市）にお住まいの方の手続は、お住まいの政令指定都市（横浜市、川崎市、相模原市）に対して行うことになります。詳しくは、各政令指定都市ホームページをご参照ください。
• 横浜市HP：https://www.city.yokohama.lg.jp/kurashi/kenko-iryo/iryo/nanbyo/joseiseido/tokuteiiryo.html
• 川崎市HP：http://www.city.kawasaki.jp/350/page/0000096552.html
• 相模原市HP：https://www.city.sagamihara.kanagawa.jp/kurashi/kenko/nanbyo/1007307.html

1　神奈川県　指定難病医療費助成制度について

原因不明で治療方法が確立していない、いわゆる難病のうち、厚生労働大臣が定める疾病を、「指定難病」といいます。

指定難病は、治療が極めて難しく、その医療費も高額となるため、患者さんの医療費の負担軽減を目的として、認定となった方に対して、その治療に係る医療費の一部を助成しています。

支給認定されるためには、申請の上、難病指定医が記載した臨床調査個人票の内容が認定基準を満たしている必要があります（指定難病の種類や認定基準は難病情報センターのホームページをご参照ください）。

症状が認定基準を満たしているかは、臨床調査個人票を記載した医師にご確認ください。

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2　新規申請のできる方

• 指定難病に罹患している方
• 神奈川県内（政令指定都市を除く）に居住している方

※18歳未満の方は、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象の可能性がありますので、そちらもご確認ください。

申請に必要な書類は、必ず「指定難病のしおり（PDF：1,829KB）」をご参照ください。

指定難病医療費助成制度では、申請書にマイナンバーを記載することで、提出書類の一部を省略することができます。

次のどちらかの内容で、申請書類をご準備ください。

★令和6年4月から、臨床調査個人票が改正されました。難病指定医に記載を依頼する際、下表(2)から最新の様式を取得してご利用ください。

申請書にマイナンバーを記載して申請する場合	申請書にマイナンバーを記載しないで申請する場合
（1）特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・転入用)（エクセル：132KB） （2）臨床調査個人票（難病指定医の記載から6か月以内のもの）                  （5）（以下の方）市町村民税（非）課税証明書 　□社会保険加入者で、被保険者の市町村民税が非課税の方（被保険者分） 　□国民健康保険組合（一部を除く）加入者（支給認定基準世帯員分） ○患者本人のマイナンバー確認書類と本人確認書類のコピー（保健所等の窓口へ提出する場合は、提示が必要です） ○その他、該当する方が提出する書類	（1）特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・転入用)（エクセル：132KB） （2）臨床調査個人票（難病指定医の記載から6か月以内のもの） （3）患者さんと支給認定基準世帯員の、下記の書類のいずれか1点のコピー 　・健康保険者証 　・資格情報のお知らせ 　・資格確認書 　・マイナポータルの資格情報画面 （4）住民票の写し（世帯全員及び続柄記載） （発行から3か月以内のもの） （5）支給認定基準世帯員の市町村民税の課税状況の確認書類           ○その他、該当する方が提出する書類

（注1）患者に代わって代理の方が申請する場合は、その方の本人確認書類の提示が必要です。

（注2）臨床調査個人票には、添付書類が必要な疾患もありますので、「指定難病の認定基準及び臨床調査個人票について」のページもご確認ください。

 

※上の申請書ファイルにうまく入力できない場合、申請書【手書用】（PDF：288KB）を印刷して、申請書記入例（PDF：365KB）を参照しながらご記入ください。

　また、申請用紙は各保健所等の窓口でも配布しています。

 

申請先

指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療に対し、医療費の給付を行います。

• 医療費の窓口負担が3割の方は、2割に軽減されます。
• 1か月あたりの医療費の窓口支払額が、自己負担限度額までとなります。

階層区分	階層区分の基準		自己負担限度額（外来＋入院＋調剤＋介護給付費）
			一般	高額難病治療継続者 （認定を受けた後に、該当者は申請することができます）	人工呼吸器等装着者 （※2）
生活保護	-		0円	0円	0円
低所得I	市町村民税 非課税世帯	本人収入 80.9万円以下	2,500円	2,500円	1,000円 臨床調査個人票の中に人工呼吸器等装着者であることの記載があり、認定基準を満たしている場合には、こちらの金額が適用されます。
低所得II		本人収入 80.9万円超	5,000円	5,000円
一般所得I	市町村民税(所得割額) 71,000円未満（※1）		10,000円	5,000円
一般所得II	市町村民税(所得割額) 71,000円以上251,000円未満		20,000円	10,000円
上位所得	市町村民税(所得割額) 251,000円以上		30,000円	20,000円
入院中の食事療養費 入院中の生活療養費			全額自己負担 （食事代は難病患者さんは減額となる場合があります。詳細は医療機関や保険者へご確認ください。）

（※1）市町村民税の所得割額が0円であっても、均等割額が課税されている場合は、「一般所得I」となります。

（※2）人工呼吸器等装着者として認定されるには、臨床調査個人票の「人工呼吸器に関する事項」欄に使用に関する記載があり、申請書の「特例制度の認定申請」欄にて申請する必要があります。

 

＜支給認定基準世帯員とは＞

自己負担限度額を算定する際に基準となる世帯員のことをいいます（住民票上の世帯員とは異なります）。

患者さんの加入する医療保険の種類によって、支給認定基準世帯員は次のようになります。

保険の種類		支給認定基準世帯員
A	国民健康保険 4つの国民健康保険組合※	患者と同じ国民健康保険に加入している方全員 （保険証の記号・番号が同じ方）
B	A以外の国民健康保険組合	患者と同じ国民健康保険組合に加入している方全員 （保険証の記号・番号が同じ方）
C	後期高齢者医療制度	患者と同じ住民票上にいる方で、後期高齢者医療制度に加入している方全員
D	社会保険 （患者が被保険者）	患者
E	社会保険 （患者が被扶養者で、 被保険者が課税あり）	被保険者
F	社会保険 （患者が被扶養者で、 被保険者が非課税）	患者と、被保険者

※4つの国民健康保険組合とは、神奈川県歯科医師国民健康保険組合、神奈川県食品衛生国民健康保険組合、神奈川県薬剤師国民健康保険組合、神奈川県建設連合国民健康保険組合です。

 

申請に必要となる臨床調査個人票を記載できるのは、都道府県や政令指定都市から指定された医師（難病指定医）に限られます。

詳しくは、指定医について（指定難病医療費助成制度）をご覧ください。

治療を行った際に医療費の助成対象となるのは、都道府県や政令指定都市から指定された指定医療機関で行った治療に限られます。指定医療機関でない医療機関で行った治療については、医療費助成ができません。

詳しくは、指定医療機関について（指定難病医療費助成制度）をご覧ください。

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8　よくあるお問い合わせについて

お電話等でよくあるご質問をファイルで掲載しています。

お問合せされる前にご確認いただけますと幸いです。

関連リンク

• 厚生労働省
• 難病情報センター
• かながわ難病相談・支援センター

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このページに関するお問い合わせ先

健康医療局保健医療部がん・疾病対策課　難病対策グループ

電話045-210-4777

なお、フォームメールをご利用の際は、

• 申請の疾患名
• 患者さんのお名前、生年月日
• 電話番号

を併せてご記入ください。