指定難病の認定基準及び臨床調査個人票について

掲載日:2021年11月1日

令和3年11月1日から対象疾病が追加されました

以下の疾病が指定難病の対象疾病として令和3年11月1日から追加されました。

  • 脳クレアチン欠乏症候群
  • ネフロン癆
  • 家族性低βリポタンパク血症1(ホモ接合体)
  • ホモシスチン尿症
  • 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症
  • 自己免疫性後天性凝固第Ⅹ因子欠乏症(自己免疫性後天性凝固因子欠乏症の1つとして追加)

臨床調査個人票や認定基準については、厚生労働省ホームページをご参照ください。(別ウィンドウで開きます)

指定難病の認定基準及び臨床調査個人票について

症状が認定基準を満たしているかを主治医(難病指定医)に確認して記載を依頼してださい。

  • 難病指定医が記載したものを提出してください。
  • 「医療機関の名称と所在地」、「指定医の押印又は署名」、「指定医番号」、「記載年月日」が記載されていることを確認し、記載から6ヵ月以内のものを提出してください。
  • 指定医が記載する際に発行手数料等がかかる場合がありますが、患者の自己負担となります。

添付資料について

指定難病によっては、臨床調査個人票の他に添付資料(CT、MRI等の画像や各種検査結果データ等)が必要な場合がありますので、以下の表をご確認ください。
(この表以外の指定難病においても、審査の過程で追加書類を医療機関あてに求める場合があります。)

認定基準及び臨床調査個人票について

認定基準及び臨床調査個人票については、厚生労働省のホームページをご覧ください

 
告示番号 病名 添付書類
14 慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー 2本以上の運動神経で、脱髄を示唆する所見が見られることを記載した神経伝導検査レポート又はそれと同内容の文書の写し(判読医の氏名の記載されたもの)
22 もやもや病 エックス線フィルム(紙焼き推奨、CD、フィルムも可)
58 肥大型心筋症 12誘導心電図及び心エコー図(紙焼き推奨、CDも可)
59 拘束型心筋症 12誘導心電図及び心エコー図又は心臓カテーテルの所見(紙焼き推奨、CDも可)
68 黄色靱帯骨化症 MRI画像又はCT画像(紙焼き推奨、CD、フィルムも可)
69 後縦靱帯骨化症 MRI画像又はCT画像(紙焼き推奨、CD、フィルムも可)
70 広範脊柱管狭窄症 MRI画像又はCT画像(紙焼き推奨、CD、フィルムも可)
71 特発性大腿骨頭壊死症 MRI画像又はCT画像(紙焼き推奨、CD、フィルムも可)

89

リンパ脈管筋腫症

診断のカテゴリーが「臨床診断例」の場合、胸部CT画像(高分解能CT)

90 網膜色素変性症 眼底写真又は網膜電図
127 前頭側頭葉変性症 画像読影レポート又はそれと同内容の文書の写し(判読医の氏名の記載されたもの)
224 紫斑病性腎炎 病理所見レポート
271 強直性脊椎炎 腰椎と仙腸関節のエックス線画像、撮影されていればMRI画像
276 軟骨無形成症 エックス線フィルム(紙焼き推奨、CD、フィルムも可)
306 好酸球性副鼻腔炎

篩骨洞優位の陰影がある場合はCT等画像(なるべく複数スライス)及び、鼻茸組織中好酸球数(400倍視野)が70個以上存在するカラー画像又は病理検査の結果

このページに関するお問い合わせ先

健康医療局保健医療部がん・疾病対策課 難病対策グループ

電話045-210-4777 ファクシミリ045-210-8860

なお、フォームメールをご利用の際は、

  • 申請の疾患名
  • 患者さんのお名前、生年月日
  • 電話番号

を併せてご記入ください。

本文ここまで
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