神奈川県　指定難病医療費助成制度

お知らせ

【重要】マイナンバーカードと保険証の一体化に伴う各種手続における提出書類について

• 令和6年12月2日から、従来の保険証が新たに発行されなくなり、マイナンバーカードと保険証の一体化が実施されます。神奈川県では、特定医療費（指定難病）の各種手続における医療保険の加入関係の確認について、マイナンバーによる情報連携が可能となるよう現在検討中です。
• 当面の間は、これまで保険証のコピーのご提出を必要としていた手続について、保険者から交付される「資格情報のお知らせ」または「資格確認書」のコピー、もしくはマイナポータルからダウンロードした「資格情報画面」を印刷したものを保険証のコピーの代わりとしてご提出いただきますようお願いいたします。
• なお、現在お持ちの保険証は、令和7年12月1日までは使用可能です（それよりも前に有効期限が到来する場合はその日までとなります）。使用可能な保険証、資格情報のお知らせ、資格確認書は、廃棄せずに必ず保管しておいてください。

【重要】令和6年(2024年)度の特定医療費（指定難病）医療受給者更新手続きについて

• 令和6年（2024年）度の特定医療費（指定難病）医療受給者証更新手続の受付は、令和6年9月30日(月)をもって終了いたしました。令和6年10月1日(火)以降の受付については、原則新規申請扱いとなりますが、一定の要件を満たす場合において更新申請を受け付けることが可能となります。
  詳細は、「指定難病の医療費助成開始日の前倒しが始まりました」のページをご覧ください。
• 更新申請書類を提出された方で、不備のない方につきましては、更新後の受給者証を順次発送しております。更新申請の処理状況及び送付された受給者証に関する問合せについては、難病対策グループまでご連絡ください。

指定難病の臨床調査個人票と認定基準が改正されました！

令和6年4月1日から、指定難病の臨床調査個人票の様式と、認定基準（診断基準・重症度分類等）が改正されました。また、指定難病に3つの疾病が新たに追加されました。

詳細は厚生労働省HPをご確認ください。

新規申請・更新申請をされるときは、改正後の様式を使用してください。

※令和6年度中に限り、改正前の様式でも申請を受け付けますが、できる限り改正後の様式の使用にご協力をお願いします。

指定難病の医療費助成開始日の遡りが始まりました！

難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」とする。）及び難病法施行令の改正により、従来は申請日から医療費助成が開始していましたが、令和5年10月1日からは、指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日まで遡って、医療費助成を開始できるようになりました。

詳しくは、「指定難病の医療費助成開始日の遡りが始まりました」のページをご覧ください。

・有効期間開始日の遡りに関するリーフレット（PDF：520KB）

小児慢性特定疾病から指定難病へ切り替えの方へ、高額難病治療継続の申請要件が変わりました！

これまでは、指定難病の医療受給資格をお持ちの期間での医療費総額が、申請を行う月を含む過去12か月間で50,000円を超える月が6回あることが必要でした。

令和4年10月1日からは、小児慢性特定疾病の医療受給資格をお持ちだった期間の医療費総額も対象となるよう、告示が改正されました。

詳しくは、こちらの概要図（PDF：145KB）をご覧ください。

なお、今後新規でご申請される方は、申請書の「高額難病治療継続特例の認定」欄に✓をし、小児慢性特定疾病医療受給者証と自己負担上限額管理票のコピーを添付してご申請ください。

新型コロナウイルス感染症に関して

新型コロナウイルス感染症対策については下記リンクをご参照ください。

難病患者の皆様へ（新型コロナウイルス感染症対策）

※　問合せ先の電話がつながりにくいことがあります。なにとぞご了承ください。

政令指定都市（横浜市、川崎市、相模原市）にお住まいの方へ

• 平成30年4月1日から難病法に基づく事務が、政令指定都市に移管されました。
• 政令指定都市（横浜市、川崎市、相模原市）にお住まいの方の手続は、お住まいの政令指定都市（横浜市、川崎市、相模原市）に対して行うことになります。詳しくは、各政令指定都市ホームページをご参照ください。
• 横浜市HP：https://www.city.yokohama.lg.jp/kurashi/kenko-iryo/iryo/nanbyo/joseiseido/tokuteiiryo.html
• 川崎市HP：http://www.city.kawasaki.jp/350/page/0000096552.html
• 相模原市HP：https://www.city.sagamihara.kanagawa.jp/kurashi/kenko/nanbyo/1007307.html

1　神奈川県　指定難病医療費助成制度について

原因不明で治療方法が確立していない、いわゆる難病のうち、厚生労働大臣が定める疾病を、「指定難病」といいます。

指定難病は、治療が極めて難しく、その医療費も高額となるため、患者さんの医療費の負担軽減を目的として、認定となった方に対して、その治療に係る医療費の一部を助成しています。

支給認定されるためには、申請の上、難病指定医が記載した臨床調査個人票の内容が認定基準を満たしている必要があります（指定難病の種類や認定基準は難病情報センターのホームページをご参照ください）。

症状が認定基準を満たしているかは、臨床調査個人票を記載した医師にご確認ください。

2　新規申請のできる方

• 指定難病に罹患している方
• 神奈川県内（政令指定都市を除く）に居住している方

※18歳未満の方は、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象の可能性がありますので、そちらもご確認ください。

申請に必要な書類は、必ず「指定難病のしおり（PDF：1,412KB）」をご参照ください。

指定難病医療費助成制度では、申請書にマイナンバーを記載することで、一部の方を除き、提出書類の一部を省略することができます。詳しくは「マイナンバーを利用した特定医療費支給認定申請について（PDF：238KB）」をご覧ください。

次のどちらかの内容で、申請書類をご準備ください。

★令和6年4月から、臨床調査個人票が改正されました。難病指定医に記載を依頼する際、下表(2)から最新の様式を取得してご利用ください。

（注1）患者に代わって代理の方が申請する場合は、その方の本人確認書類の提示が必要です。

（注2）臨床調査個人票には、添付書類が必要な疾患もありますので、「指定難病の認定基準及び臨床調査個人票について」のページもご確認ください。

※上の申請書ファイルにうまく入力できない場合、申請書【手書用】（PDF：282KB）を印刷して、申請書記入例（PDF：364KB）を参照しながらご記入ください。

　また、申請用紙は各保健所等の窓口でも配布しています。

申請先

指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療に対し、医療費の給付を行います。

• 医療費の窓口負担が3割の方は、2割に軽減されます。
• 1か月あたりの医療費の窓口支払額が、自己負担限度額までとなります。

（※1）市町村民税の所得割額が0円であっても、均等割額が課税されている場合は、「一般所得I」となります。

（※2）人工呼吸器等装着者として認定されるには、臨床調査個人票の「人工呼吸器に関する事項」欄に使用に関する記載があり、申請書の「特例制度の認定申請」欄にて申請する必要があります。

＜支給認定基準世帯員とは＞

自己負担限度額を算定する際に基準となる世帯員のことをいいます（住民票上の世帯員とは異なります）。

患者さんの加入する医療保険の種類によって、支給認定基準世帯員は次のようになります。

※4つの国民健康保険組合とは、神奈川県歯科医師国民健康保険組合、神奈川県食品衛生国民健康保険組合、神奈川県薬剤師国民健康保険組合、神奈川県建設連合国民健康保険組合です。

申請に必要となる臨床調査個人票を記載できるのは、都道府県や政令指定都市から指定された医師（難病指定医）に限られます。

詳しくは、指定医について（指定難病医療費助成制度）をご覧ください。

治療を行った際に医療費の助成対象となるのは、都道府県や政令指定都市から指定された指定医療機関で行った治療に限られます。指定医療機関でない医療機関で行った治療については、医療費助成ができません。

詳しくは、指定医療機関について（指定難病医療費助成制度）をご覧ください。

8　よくあるお問い合わせについて

お電話等でよくあるご質問をファイルで掲載しています。

お問合せされる前にご確認いただけますと幸いです。

関連リンク

• 厚生労働省
• 難病情報センター
• かながわ難病相談・支援センター

このページに関するお問い合わせ先

健康医療局保健医療部がん・疾病対策課　難病対策グループ

電話045-210-4777

なお、フォームメールをご利用の際は、

• 申請の疾患名
• 患者さんのお名前、生年月日
• 電話番号

を併せてご記入ください。