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更新日:2024年3月5日

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医療的ケア児への支援について

医療的ケア児支援に関する情報です。

かながわ医療的ケア児支援センター

 医療的ケア児及びそのご家族が地域で安心して暮らせるよう、日常生活における様々なご相談を医療的ケア児支援の専門資格を持つ相談員(医療的ケア児等コーディネーター)がお受けし、適切な支援機関におつなぎするセンター(相談窓口)を開設しています。

詳しくは次のホームページをご覧ください。

かながわ医療的ケア児支援センター

医療的ケア児支援法について

 令和3年9月18日に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(医療的ケア児支援法)」が施行されました。

 この法律では、「医療的ケア児及びその家族に対する支援は、医療、保健、福祉、教育、労働等に関する業務を行う関係機関及び民間団体相互の緊密な連携の下に、切れ目なく行う」ことを基本理念として、国、地方公共団体、学校設置者等の責務を規定しています。

 県では、この法律に基づき、医療的ケア児とその御家族への支援を進めていきます。

 法律の概要(PDF:301KB)

 医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(令和3年法律第81号)(PDF: 1,202KB)

医療的ケア児等とその家族に対する支援施策(厚生労働省ホームページ)はこちらへ

医療的ケア児保護者等向けリーフレット

県では令和元年度に「神奈川県医療的ケア児実態把握調査」を実施し、県所管域の医療的ケア児の実態把握に取り組んだところですが、調査に対して「支援情報の不足」という回答が最も多く寄せられました。これを受け、県による支援の一環として、医療的ケア児の保護者の方等が、お子さまに日常的な医療的ケアが必要とわかった早い段階から支援に必要な情報を入手できるよう、医療的ケア児が利用できる可能性のある各種サービスや制度等の情報をまとめたリーフレットを作成しました。

医療的ケア児保護者等向けリーフレット(PDF:4,873KB)

 

医療的ケア児とは

NICU(新生児集中治療室)等に長期間入院した後、引続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な子どものことです。

 

目的で探す

県では神奈川県医療的ケア児実態把握調査を実施し、その結果、主に次のようなご意見を保護者の方からいただきました。

〇障害福祉サービスを利用したい 〇支援情報が知りたい
〇同じ悩みを持つ保護者と話したい 〇経済的負担が大きい  

 

障害福祉サービスを利用したい

 

 障害福祉サービスを利用するときは、まずはじめに、お住まいの市町村窓口で手続きを行います。このページでは、医療的ケアが必要なお子さまが日常生活を送るために利用できる主なサービスを紹介します。

通いのサービス等

  • 児童発達支援

 主に未就学児が対象です。遊びや作業を通して日常生活上の基本的な動作を習得する場所です。

 地域別に事業所の検索ができます。こちら

 お住まいの市町村窓口で、サービス利用手続きを行います。

  • 放課後等デイサービス

 6歳から18歳の就学児が対象です。放課後や、夏休み・冬休みなどに利用し、生活能力を向上するための訓練や自立を踏まえた活動を行う場所です。

 地域別に事業所の検索ができます。こちら

 お住まいの市町村窓口で、サービス利用手続きを行います。 

 

短期間のお預かりサービス

  • 短期入所

 医療的ケアを必要とするお子さまを介護されているご家族の方が、さまざまなご事情から一時的にお世話ができない場合、お子さまをお預かりする場所です。ご家族は安心して一時的な休息をとることができます。

 地域別に事業所の検索ができます。こちら

 お住まいの市町村窓口で、サービス利用手続きを行います。

問合せ先

サービス利用についての相談窓口は、お住まいの市町村です。

県内市町村問合せ窓口はこちらへ

 

支援情報が知りたい

相談する

県の相談窓口へ相談する

医療的ケア児及びそのご家族が地域で安心して暮らせるよう、日常生活における様々なご相談を医療的ケア児支援の専門資格を持つ相談員(医療的ケア児等コーディネーター)がお受けし、適切な支援機関におつなぎする相談窓口です。

かながわ医療的的ケア児支援センターはこちらへ

各市町村の相談窓口を探す

 お住まいの市区町村の「子育て支援」や「障害福祉」の窓口では、お子さまの病気や障がいについて相談をすることができます。医療的ケア児等コーディネーターを配置している事業所等では、お子さまの支援に必要な機関などにつなぐお手伝いをしています。また、各市町村には、妊婦、出産、子育てについて相談できる「子育て世代包括支援センター」等の相談窓口があります。

<医療的ケア児に関する県内市町村の問い合わせ窓口>はこちらへ

<医療的ケア児等コーディネーター養成研修修了者の所属事業所一覧>はこちらへ

<子育て世代包括支援センター等連絡先>はこちらへ

情報提供ツールで調べる

 神奈川県が実施している医療的ケア児支援施策を掲載しています。

 医療的ケアが必要とされるご家族とお子さまのための情報やサービス案内を提供しています。

 県立こども医療センターで作成した情報サイトです。主に医療機関の施設検索機能や緊急時対応マニュアルなどを掲載しています。

 

 独立行政法人福祉医療機構が運営している検索サイトです。全国の指定障害福祉サービス等施設、事業所の情報を調べることができます。検索サイトでは、各事業所のページで医療的ケア児の受入れ状況を確認できます。

  県内の医療的ケア児受入れ事業所一覧はこちら(PDF:178KB)

 

同じ悩みをもつ保護者と話したい

神奈川県では、保健福祉事務所において、慢性的な疾病にかかっている、長期療養が必要なお子さんのすこやかな成長と自立につながるよう、お子さんとご家族からの相談に応じています。
また、年間を通じてフォーラムや講演会等を開催するなど、県民への疾病等の理解と交流を深める機会を創っています。

保健福祉事務所講演会・交流会一覧

 

経済的負担が大きい

手当、助成を利用する

医療費の助成について

●自立支援医療(育成医療)制度 18歳未満のお子さまが、身体の障がいの除去や軽減のための治療を受けたときに、窓口で支払う自己負担額が軽減される制度です。 詳しくはこちら
小児慢性特定疾病医療費助成制度 18歳未満のお子さまが、対象となる病気で医療を受けたとき、医療費の自己負担分や入院時の食事代などが所得に応じて助成される制度です。 詳しくはこちら
●特定疾患医療給付制度 特定疾患は治療が難しく医療費も高額となるため、治療にかかる医療費の一部が助成される制度です。 詳しくはこちら

手当について 

支給要件を満たす場合、手当の支給を受けられます。

特別児童扶養手当 精神又は身体に中程度以上の障害のある20歳未満の児童を家庭で監護している父又は母、もしくは父母に代わってその児童を養育している人が受けることができます。 詳しくはこちら
県在宅重度障害者等手当

毎年、8月1日時点で県内に6か月以上居住している在宅の重度障害者等を対象とした手当です。対象者には、年1回60,000円支給されます。

詳しくはこちら

 

補装具について

 補装具は、車いす、義肢、補聴器などがあります。補装具の購入や修理の費用を助成する制度があります。詳しくはこちら(補装具についてのご案内ページ)

 日常生活用具について

 重い障がいのある方の日常生活を少しでも便利にするための日常生活用具の給付制度があります。特殊ベッド、吸入器、紙おむつ、紫外線カットクリームやパルスオキシメーターなどがあります。窓口はお住まいの市町村です。

 なお、小児慢性特定疾病受給者証をお持ちの方で、上記の(障害者総合支援法及び児童福祉法に基づく)日常生活用具給付制度の対象外となった場合には、以下の窓口へご相談ください(実施していない市町村もあります。)。

小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付制度案内及び窓口一覧

関連情報

旧医療的ケア児実態把握調査

※ 医療的ケア児実態把握調査にて、令和元年6月から11月末までの間に本県へ寄せられた回答結果を報告書にまとめました。詳細は以下の報告書をご覧ください。

 報告書(概要版)はこちら(PDF:327KB)

 報告書(全体版)はこちら(PDF:1,967KB)

 

医療的ケア児等医療情報共有システム(MEIS)

 医療的ケアが必要な児童等が救急時や、予想外の災害、事故に遭遇した際に、全国の医師・医療機関(特に、救急医)が迅速に必要な患者情報を共有できるようにするために、厚生労働省が構築・運用しているシステムです。

 利用にあたっては、以下のサイトから事前登録・申請が必要です。

 1 厚生労働省の案内サイト

 https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_09309.html

 2 MEISのログインサイト

 https://meis.cfa.go.jp/user/login

 

 


このページに関するお問い合わせ先

福祉子どもみらい局 福祉部障害福祉課

福祉子どもみらい局福祉部障害福祉課へのお問い合わせフォーム

地域生活支援グループ

電話:045‐210-1111

内線:4713、4721

ファクシミリ:045‐201‐2051

このページの所管所属は福祉子どもみらい局 福祉部障害福祉課です。