古川結莉奈さんのテクノロジー活用の様子

古川結莉奈さんのテクノロジー活用の様子を紹介します。

【古川結莉奈さんについて】

古川さんがタブレットを操作している写真　

　古川結莉奈さんは、2013年生まれの小学生4年生（注釈　HP掲載時）です。

　好きなことは星の図鑑を読むことです。

　先天性ミオパチーという生まれつきの筋肉の病気で、自分の力で身体を動かすことが難しいです。また、人工呼吸器、気管切開などの医療的ケアを受けています。

　身体を起こすと呼吸が苦しくなるため、ほとんどの時間を横になって過ごしていますが、幼少期からテクノロジーを活用して、自分の好奇心を追求し、楽しみながらできることを増やしています。

【古川結莉奈さんが活用しているテクノロジーやサービス一覧】

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【利用者の声】

　古川結莉奈さんにお話を伺いました。

　タブレットやパソコンでたくさんの人たちと繋がることができます。これからもインターネットでたくさんお友達ができたらいいなと思います。

【ご家族の声】

　お母さまの古川綾子さんにお話を伺いました。

　結莉奈は口を閉じることができず、舌の動きも乏しいため、発音が不明瞭ではありますが、呼吸器のリークを使って発声をします。聞き取りにくいときは、50音表やタブレットのアプリを使用して会話をします。最近はよりスムーズな発信を目指して自宅で視線入力にも力を入れています。

　小さい頃は、発声もままならず筋肉の病気なので表情も乏しかったので、家族以外とはほとんどコミュニケーションがとれませんでした。言葉や身体は不自由だけれど、「伝えたいのに伝わらないジレンマ」や、「伝えたいけど伝わらないから伝えなくていいや」となってほしくない、どうしたらコミュニケーションをとることができるのか？と強く思いました。

　はじめは「こんにちは」と書いてある絵カードを指さしながら周囲の人に挨拶をすると、今まで母親である私とだけ会話していた方々が、直接娘に話かけてくれるようになりました。娘はそれが嬉しくて、もっと話したい思いからひらがなを覚え、言葉を覚え、声も大きくなりました。周りの方々のおかげで、娘を取り囲む言葉のバリアが、少し低くなったと思います。

　結莉奈は、生活のあらゆる場面で介助を必要とし、「できない」ことが多いです。ですが、自宅ではAIスピーカーやスマートリモコンを使ってエアコンなどの家電をコントロールし、自分の役割を持っています。分身ロボットOriHimeで様々な体験をしたり、メタバースで新しい世界を作りあげたり、自由に動き回っています。

　「私にもできた！」という自信がいろいろなことにチャレンジする力になっています。

　テクノロジーの進歩で身体が不自由でもできることが増えてきました。これからは、身体が不自由であることが「できない」ことの言い訳にはならなくなってくると思います。

　これからも自由に世界を拡げて行ってほしいと思っています。