更新日：2019年1月22日

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神奈川県難病対策協議会会議結果

審議（会議）結果

次の審議会等を下記のとおり開催した。

審議会等名称

神奈川県難病対策協議会

開催日時

平成30年11月21日（水曜日）18時00分から19時15分

開催場所

神奈川県総合医療会館2階会議室A

出席者(所属・役職名等)【会長・副会長等】

田中克明（日本赤十字社秦野赤十字病院院長）【会長】

笹生正人（公益社団法人神奈川県医師会理事）

岩川彰子（鶴巻温泉病院地域連携室長、鈴木委員代理）

木村英明（横浜市立大学附属市民総合医療センター炎症性腸疾患センター部長）

佐藤慎二（東海大学医学部付属病院教授）

西山和利（北里大学病院主任教授）

唐澤里江（聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター講師）

香川祐一朗（独立行政法人国立病院機構箱根病院事務部長）

阿部直之（特定非営利活動法人神奈川県難病団体連絡協議会理事長）【副会長】

斧田典子（神奈川労働局職業安定部職業対策課地方障害者雇用担当官）

小森哲夫（独立行政法人国立病院機構箱根病院院長兼かながわ難病相談・支援センター所長）

石井淳（横浜市健康福祉局保健事業課課長）

右田佳子（川崎市健康福祉局地域包括ケア推進室担当課長）

内田宏（相模原市健康福祉局保健所疾病対策課課長）

出石珠美（横須賀市健康部保健所健康づくり課疾病予防担当課長）

井上郁子（茅ヶ崎市保健所保健予防課課長）

長谷川嘉春（神奈川県健康医療局平塚保健福祉事務所所長）

多田由加里（神奈川県福祉子どもみらい局子ども家庭課グループリーダー、中野委員代理）

濵卓至（神奈川県健康医療局がん・疾病対策課課長）

次回開催予定日

平成31年3月

問合せ先

健康医療局保健医療部　がん・疾病対策課難病対策グループ

電話番号　045(210)4777

ファックス番号　045(210)8860

審議（会議）の議題及び結果

平成30年度第2回神奈川県難病対策協議会議事録

1　報告事項
指定医療機関に対するアンケート集計結果（速報）

（小森委員）
お手元の資料1をご覧いただきながら話を聞いていただければと思う。前回の協議会の後に県内の指定医として登録されている3,186件の医療機関にアンケート用紙を送付した。回答数は2,065件である。10月末時点で主要な病院からお返事をいただけていないということがわかったので、今の数字は11月12日までに収集するよう努力し、集めた回答数となる。
その回答数に基づき、各二次医療圏の中で、難病指定医の有資格者が20名以上在籍していて、昨年度、指定難病のうちの4疾患群以上について、各5症例以上の治療実績がある医療機関をデータの中から抽出してまとめたものが資料の1である。
これを見ていただくと、各二次医療圏に少なくとも1つはその条件に合致する医療機関があった。表の右側の列のカッコの中は、協力病院として指定を希望するかどうかも問うており、手を挙げられたところの医療機関の数が書いてある。なかなか、県央が1つ、県西が2つといったように少ない気がするかもしれないが、今回は表の上にも書いてあるが、5症例以上の治療実績があるという条件を付けたので、5症例はないが経験はあるという医療機関は少し漏れたところがある。
いただいた回答の全体のデータの中で、指定医の数は20で満たすけれども、残念ながら4疾患群以上の治療実績がないがために、この表から漏れた医療機関が7病院あり、決して実績なしとは言えないかもしれないし、今後の期待もできるかもしれないということで、その数を二次医療圏別に申し上げると、横浜西部に1病院、横浜北部に1病院、県央に2病院、川崎南部に2病院、そして相模原市に1病院あるので、その数も足していただくと、すこし縛りを緩くした場合の協力病院の数が見えてくるのではないかと思う。
いずれにしても、一番少ないところが県西の2病院ということになるのかもしれないが、二次医療圏に最低でも2病院あるというデータ処理ができると思っている。

（会長）
各二次医療圏に支援病院が分布しているということで、特にこれで大きな問題はない数というふうに考えてよろしいか。これについて、質問等はあるか。

（西山委員）
簡単な質問だが、実際の数字と希望されたところの差はどういうケースなのか。例えば、相模原市だと4病院あって2病院が指定を希望するというのは、残りの2病院は規格はあっているが、あえて希望されないということか。

（小森委員）
アンケート用紙にマルを付けてくださらなかっただけのことで、こちらからお願いした場合に断られるかどうかというのは、また別のことである。

（西山委員）
では、その辺も増える可能性があるということか。

（小森委員）
そうである。

（西山委員）
承知した。

（会長）
小森委員、もし病院が足りない場合には少し条件を緩和して、追加することを随時検討していくということでよいか。

（小森委員）
その方がよろしいのではないかと思っている。支援病院は新規に受診しても患者さんをたくさん診てくださる病院、もしくは訪問診療などをしてくださる病院なので、要件をよく考えながら、今年だけでなく、来年、再来年と続けての調査も考えている。
その時々で少し条件を変えながら、積極的に難病を診てくださる病院は増やす、指定ができるのであれば増やしていくということが、支援病院の指定方法としてよいと思っている。

（会長）
まず申請内容を考えて柔軟に運用していくということである。了解した。

2　議題

本県における難病の医療提供体制整備について
（1）新たな難病の医療連携体制開始までのスケジュールについて
（資料2について事務局から説明があり、それに対して委員から意見があった。）

（会長）
本日が第2回、3月末が第3回の協議会ということで、4月から開始ということとなると、かなりタイトなスケジュールなので、今日決められることは決めておきたいと考えているので、よろしくお願いしたい。また、各機関の名称については、前回の議論を受けて、検討の結果を資料3により名称の案としてお示しいただいているので、続けて事務局から説明をお願いしたい。

（2）難病医療提供体制整備における関係機関の名称（案）について
（資料3について事務局から説明があり、それに対して委員から意見があった。）

（会長）
難病医療提供体制整備における関係機関の名称については、前回の協議会では協力より支援という言葉を使うという意見が多かったように記憶している。
資料3の難病診療連携拠点病院は、通常は各都道府県に一つの設置であり、さらにそこには本県独自の機関である、かながわ難病情報センターの機能も併せ持っているのが通常の都道府県であると思う。しかし、神奈川県では4つの拠点病院が分野ごとに役割分担をしているようなニュアンスがある。その点が国の名称が与える印象とは異なるので、拠点病院に関しては、診療ではなく医療という言葉を使っている。
また、難病医療協力病院ではなく、難病医療支援病院という名称とすることは、医療機関にとっても協力病院ではなく支援病院という言葉を使ったほうが良いと思う。また、本県独自の機関としてかながわ難病情報連携センターという名称をつけている。名称について意見はあるか。

（唐澤委員）
名称に関しては非常に分かりやすく、特にレスパイト病院に関しては、レスパイトとしっかり謳っているとクリアに理解できるのではないかと思うので、非常によいと思う。

（西山委員）
異存はないが、かながわ難病情報連携センターは何故ひらがななのか。

（事務局）
現在あるかながわ難病相談・支援センターの名称がひらがなであるため、それに合わせている。

（佐藤委員）
特に異存はなく、とても良いと思う。

（木村委員）
特に異存はない。本県においては医療と情報を分けるということで、本県独自で行うということが非常に分かりやすいと思う。

（会長）
他の委員の方に関しても特に異論はないか。
関係機関の名称について、また新たな難病の医療提供スケジュールはこの案を承認してよいか。

（異議なし）

（会長）
特に意義がないようなので、承認とする。

（3）医療機関の指定等に関する要綱・要領（案）について
（資料4について事務局から説明があり、それに対して委員から意見があった。）

（会長）
今説明があった内容については、過去の協議会でも議論されたが、今一度委員の皆様には、資料をご一読いただき、確認いただければと思う。
特に、拠点病院と支援病院の要件について、拠点病院については後ほど別に議論したいと思うが、これでよいのかどうか確認していただきたい。
さきほどの小森委員の発言からも、要領の支援病院の要件については、特に症例数をどうするかといった、この要件をどうするかで対象数が広げられると理解している。
私からの質問だが、指定期間は4年間ということは、4年経つと更新をするということだと思う。その際に、再度指定要件を満たすか否かを確認し、指定の判断をするということでよろしいか。

（事務局）
お見込みのとおりである。
ただし、4年に1度だけの確認ではなく、1年に1度の実績報告の中で、要件を満たしていない場合は、指定を取消する可能性があるということになる。

（会長）
各委員の意見はどうか。

（意見なし）

特になければ、支援病院の要件については、支援センターの小森委員にお願いし、滞りなく指定が進められるよう調整をお願いしたい。
少なくとも当初懸念されていた空白地帯がないと理解してよいかと思う。
拠点病院について議論を移したい。拠点病院の要件について要領に記載がある。現状の神奈川県においては、拠点病院の役割を4つの病院で担っているが、新たに拠点病院を指定するにあたって、その他の医療機関から指定を希望することが想定されている。
そこで拠点病院を指定する数も含めて色々な課題について、要綱・要領の役割や要件について、また拠点を増やすことが妥当かを含めて、各委員の意見を伺いたい。
要領上の要件を満たす病院は、現状何カ所程度想定されているか。

（事務局）
実際に申請があり、申請書の記載内容で精査しないと正確なことは申し上げられないが、各医療機関のホームページ等により確認をした結果としてお聞きいただきたい。
拠点病院の要領上の要件は、端的に申し上げて施設要件と実績要件に分けることができる。実績要件については、実績を積んでいただくことで満たされるものである。施設要件については、いわゆる大学附属病院だけでも7か所程度の医療機関が要件を満たしていると予想される。

（会長）
この神奈川県における拠点病院の指定要件については、県下の大学病院だけでも7病院が、精査はできていないが要件を満たす可能性があるそうである。これを踏まえて今後どうするのか、拠点病院を増やしてよいものなのかどうか、制限を加えたほうが良いのかどうか、要件について各委員の意見を伺いたい。
今日でどこまで結論がでるかわからないが、各委員の意見を集約するためにも自由な意見をいただきたい。

（唐澤委員）
難病の医療提供体制整備において、国の方からは拠点病院は一か所に設置することが提言されていたが、神奈川県においては4大学病院が拠点病院としてそれぞれの専門性を活かし協力して難病医療を担ってきたという経緯があるので、今後もこれまでと同様で良いと思っている。しかしながら、拠点病院の数をこれ以上増やすということは、神奈川県が国の方向性から外れてしまうためいかがなものかと思う。
前回、小森委員から他県の状況について説明があったが、概ね1か所が基本のようであった。東京都は、多数の大学病院があるということでいくつか拠点病院として指定しているようだが、しかしその中でも順天堂大学附属順天堂病院を拠点病院の取りまとめとし、やはり1か所に集約していると聞いている。そういった他の都道府県の状況を考慮すると、神奈川県においてもこれ以上指定を増やすことがどうなのかと考える。
仮に拠点病院の数が増えるようであれば、例えば各政令市と県域に一か所ずつなど指定数に関しても要綱や要領に含めてもよいのではないかと考える。
また拠点病院の役割の1つに遺伝カウンセリングの実施があり、神奈川県では私の知る限りでは4大学病院を含む7病院で実施されており、実際には拠点病院の役割をすべて満たす医療機関は絞られてくるかと思う。
是非、他の委員の意見についてもお伺いしたい。

（西山委員）
難しい問題だと思う。唐澤委員の意見とはかなり近い部分があって、本来の趣旨が1都道府県に1か所の指定ということであれば、増やさない方が良いと思う。
神奈川県は分院を含めると大学病院が8つ程度ある中で、登録事業や情報を集めることも役割に入っているとすると、大学病院の分院等で指定されていないところがあり、ここを受診した患者様の状況が共有できないようであれば指定したほうが良い。しかし大学病院だけ増えていってもいかがなものかと感じる。何らかのかたちで指定してもよいのかもしれないが、拠点病院を増やすというのは反対の立場であると考える。

（佐藤委員）
私も今二人の委員が話されたこととほぼ同意見で、今までの流れで言うと、神奈川県で難病で療養している方をいかに最後まで面倒をみていくか、ネットワークを作るというのは非常に重要だと思う。そのためには、やはり情報センターを一つと、今まで実績のある4病院が中心になっていただく形が一番すっきりしてわかりやすいのではないか。要件を満たし立候補してきたところを全部指定してしまうと、頭の中で神奈川県の地図で拠点病院がどこになるかということを考えてみると、統一したネットワークとしての機能が働かなくなってしまうのではないかという危惧がある。
やはり難病の色々なことを実施している病院はたくさんあると思うが、違う形で協力していただく、あるいは、例えば一つの医療法人なら一つの施設にまとめいただくとかそういう形にしていただくのがよいのではないかと思う。

（会長）
木村委員は市立病院の中でもセンター病院のご所属であるので、これまでの議論を踏まえるとむしろ横浜市の方がよろしいか。石井委員にお願いしたい。

（石井委員）
県内の4大学が拠点病院になっていただいていることは承知している。いわゆる人口の部分で言うと、川崎、横浜、相模原、それから県央に一か所ずつということで承知しているので、横浜市の人口を一拠点病院で全部診ていくのか、というところはひとつ課題ではないかと思う。

（会長）
木村委員、何か追加することはあるか。

（木村委員）
全体の流れとして、指定要件を満たした施設が次々と乱立して立ち上がることは本来の趣旨に反するので、数は少ない方が情報も共有できてよいと思う。

（会長）
増やすことについて、反対意見のほうが強い印象である。他の委員の意見も伺いたい。

（右田委員）
本当に難しいことなので、発言しづらいが、委員の意見を聞き、この要件の中に制限を設けるとしても、どういう文言でできるのか、難しい点が多いのかなと思った。

（内田委員）
本年4月から事務移譲により特定医療費の関係の事務をさせていただき、つくづく思うのが15疾患群331疾患の稀な病気を扱っていただいているため、指定難病の判断に当たっては高度な知識、医療技術が要求されるということを感じたところである。現在の基幹病院を全て知っているわけでないが、現在の病院がよいのではないかと思っている。

（出石委員）
やはり、非常に難しいところではあると感じている。委員の意見を聞いていると、他県は概ね1か所ということなので、皆様の意見に沿った形で良いのかなと個人的には感じている。

（笹生委員）
大学の病院間のことは詳しくないので良くわからないが、同じ大学病院の中でも331疾患のなかで最大公約数的なところが拠点病院になるのか、それとも大学の法人として拠点とするのかが疑問に思った。

（会長）
法人と医療機関で分けて考えて良いという意見もでてきた。

（岩川委員）
拠点というところに関しては、現場として、たくさん降りてくる情報であったりとか、患者さんへのアナウンスといったところも混乱があるのではないかと思うと、今担っていただいている病院にこのままお願いしていくほうがよろしいのかなという思いと、先ほど石井委員から話があったが、患者さんが地域、生活の拠点の中で、遠くないところにしっかりした拠点病院があるということもまた一つメリットなのだろうなと思うと、なかなか判断しかねるところではある。病院としての今の対応としては、現行のほうがより良いのかなと個人的に感じたところである。

（会長）
これとは全く別の話だが、肝疾患連携拠点病院というものがあり、これも実は横浜市大市民総合医療センターが拠点であったが、横浜市のほうから提案があり、付属病院も加えた経緯がある。その時に地域性ということがひとつ問題になったが、難病についても地域性が必要なのかどうか議論する必要があると思うので、一概に同じ土俵で議論しきれないところもあるのかなと感じている。これは私の単なるコメントなので、誘導意見ではない。

（香川委員）
なかなか変えるというのは調整が難しいと思うが、皆様のご意見に沿う形で進めていただければ思う。

（斧田委員）
この点に関しては、特に意見はない。委員のご意見に合わせたいと思う。

（小森委員）
まず、唐澤委員が発言したように、国は一つの都道府県にまとまったものが一つというのが想定で、人口が多いからたくさん作れという方向になっていない。それに当てはまるのが、神奈川県における難病診療拠点病院である。
先ほど、色々な委員から意見があったが、この拠点病院に関しては、人口が多いから数が多くないといけないという論理にはならないと思う。まず働きとしては、診断がつけにくいとか非常に難しいケースをお願いするというのが趣旨で、拠点病院までに行かなくても、支援病院でも、また一般の協力してくださる指定医の先生で診断がつき、治療が始まるということがたくさんあるので、拠点だからたくさん患者さんが押し寄せるということではないと思う。したがって、人口の多寡や地域性は、あまり考えなくてよいと思う。
今後、私どもは情報連携で県内全域の難病患者や医療機関のお役に立つことと思うが、その場合は連携させていただく拠点病院は正直、多くないほうがありがたいし、会議をするにしても何をするにしても、今ある4つの病院、もしくは4つの大学法人が代表していただければ、神奈川県内の難病について中心的な議題を話すには充分ではないかと思う。
先ほど、遺伝カウンセリングのことで、3つの病院が合致するという話があったが、がんのセンターであったり、民間の病院であったりということで、条件が合うから同列に扱うことは難しいと思う。今まで公的な立場で関わっていただいている4つの大学の代表する病院が拠点になっていただいて、そして、私どもと連携してネットワークを組ませていただければ、ことが済むのではないか。
逆に支援病院は地域に密着してるということも必要であるので、数が増やせるように色々な意味でお願いもするし、研修を組むなどして条件に合致する病院を増やしていく努力が必要なのではないかと考えている。

（濵委員）
事務局的な立場なので、具体的なコメントについては、皆様のご意見を踏まえて考えていきたいということで留めたいが、この8つの指定要件、施設要件や実績要件に合致している形で県としてはお願いしたいということなので、具体的にどういう項目が加わるべきなのか、あるいはこのままなのかを是非ご意見をいただいて、議論を踏まえながら最終的な要綱、要領について検討していきたいと考えている。

（多田委員代理）
前回の会議にも出席させていただき意見を伺わせていただいた。
4つの拠点病院が、これまで神奈川を引っ張っていただいた。また、協力病院も引っぱってきた。
今後は、新しい体制にスムーズに移行していこうという中で、神奈川の地域性を含めて、負担なく、患者さん本位でというところが、前回の協議会でも見えたのではないかと思っている。
ネットワークと書かれているので、連携する先が増えてしまうと、情報共有といってもスピード感が求められている中では、少し難しくなると感じている。
今の状況をなるべく変えずに行けたらいいのではないかというのが私の感想である。

（長谷川委員）
県の保健所の代表として参加させていただいている。
神奈川がなぜ国のやり方と違い、大学病院の先生方を中心にやっているのが良く理解できた。
互いに専門分野を持ちながら協力してやってきた。もし、大学病院以外に、病気によってはある病院が専門的にネットワークを持っているような疾患群や、そういう病院があった場合には、それは候補として入ってくるのではないかと思った。
例えば、私の感覚でいうと、箱根病院なども拠点病院でもいいという考え方もできるのではないかと思った。

（井上委員）
4つの拠点病院で今まで各分野にわたって患者さんを診たり相談に乗ってもらったりしていたので、異存はない。
要綱、要領を見てみると、拠点病院の役割については、詳細に書いてあるが、支援病院の役割については、支援病院が何をするのか、あっさりと書かれている印象を受けた。
特に要領の支援病院の所だが、拠点病院が実施する研修に参加する意思があるかと書いてある。大事だと思うが、難病対策地域協議会との連携というところについては、患者さんから見ると、難病対策地域協議会というのは、神奈川県域、川崎、横浜、相模原、藤沢、茅ヶ崎に住んでいてよかったなと思える課題について、検討している協議会である。
拠点病院にはなく、支援病院に協議会の連携があるということは、支援病院をバックアップする拠点病院も大事だが、支援病院ももう少しボリューム感がないといけないと思った。
支援病院は、患者さんから見たら頼りになるような、近いところで、拠点病院は、横浜、県央、相模原、川崎しかないので、茅ヶ崎にあるような、湘南地域は遠いので、支援病院が頼りになると思うと、実際に拠点病院と支援病院がどういった形でネットワークをつくるのか、連携を図るのか、といったことが非常に重要ではないかということが、患者様と日々接していて思うところである。

（阿部委員）
患者の立場としては、拠点であっても支援病院であっても、きちんと診ていただける病院があることが大事であると考えている。

（会長）
拠点病院の数を際限なく増やすことはやめたほうがいいのではないかという意見と、基本は現状の4大学病院ということを再確認した、ということでよろしいか。
他に付け足して意見はあるか。

（西山委員）
北里大学でも、もともとこの事業は北里大学東病院でおこなっていた。ただ、法人の都合もあり、今年から大学病院に難病のセンターが移った。内容も、神奈川は4大学病院が分野ごとに分かれていたが、全体でやるという方針に合致した。
拠点病院の数を増やすのは反対である。北里大学は法人の中で、うまく本院と東病院をとりまとめたので、そういったことも一つできるのかと思った。

（小森委員）
もともと神奈川県の難病医療提供体制、難病診療連携拠点病院の持つ役割を分解して、情報の部分はセンターにし、そして診療の部分を拠点病院にお願いしたということである。それと支援病院の話がある。支援病院と拠点病院や情報連携センターの間のネットワークの話があったが、難病法の医療提供体制のもともとのところは、拠点病院に行かなければならない患者さんがいた場合は、各拠点病院は見なければならないが、拠点病院に行った後は、地域に戻って支援病院と連携を取っていきながら、医療を構築するという形になっている。
拠点病院の数を増やす必要はなく、診断がつかなくて困ったときに、各大学病院の得意な分野があるので、そこで相談ができ、診療が一区切りついたら次は支援病院なり、地域の医療機関なりに患者さんが戻ってくる体制である。拠点病院が沢山の患者を診なければならないという話は、もともとの法の趣旨からして違う。
そこを考えて、拠点病院は拠点病院なりの数と役割、支援病院は支援病院なりの数と役割を考えていくことが、目指していく方向であると思う。
神奈川県は東に人口が偏っており、西は少ないが、それを含めながら、支援病院には数を、拠点病院には得意な分野で最後の砦としての機能を、そして情報連携センターを含めたネットワークで情報共有をしていく、そういう役割に分けて考えるといいと思う。

（会長）
一通り意見を聞くことができた。
全体として、拠点病院については絞り込むべきであり、基本は現状の4大学病院として乱立しないような要件とする必要があり、支援病院については地域で診ていただける病院を増やす方向との意見でまとまったと思う。
しかしながら、この立場で具体的な対応策、要綱、要領への反映のさせ方まで議論し、決定することは困難があるので、会長と事務局の預かりとしてもらい、皆様の意見をしっかり反映させ、判断していく、ということでよろしいか。

（異議なし）

（会長）
では、今回の皆様からのご意見を踏まえ、事務局と調整を進めていくこととする。

閉会