臨床調査個人票のオンライン登録について

難病指定医（協力難病指定医含む。以下同じ）の皆様には、「臨床調査個人票」を作成いただいております。

このたび、インターネット接続のPC端末から国のオンライン登録システム（次期指定難病データベース）に接続し、システム画面上で臨床調査個人票を作成・登録することができるようになりました。

※ご利用には利用申請が必要です。

※従来どおり、紙やPDFの様式で診断書を作成することも可能です。

※オンラインで登録した臨床調査個人票についても、審査で利用する臨床調査個人票を特定するための「アクセスキー」が記載された書面を患者様へ交付していただく必要があります。

「医療機関ユーザデータファイル（エクセル：120KB）」を作成のうえ、申請フォーム（別ウィンドウで開きます）から申請してください。

留意事項（申請前にお読みください）

• 原則、医療機関単位で、その医療機関を「主として指定難病の診断を行う医療機関」とする難病指定医を取りまとめて申請してください。

• エクセルファイルの先頭行に記載されている難病指定医に、医療機関における管理者（責任者）権限が付与されます。（管理者は、医療機関の全ユーザに対してアカウント登録やパスワード初期化等が可能です。後から別の方へ変更できます。）
• 申請期限は設けず、随時受付いたします。

申請後の流れ

1. 申請があった医療機関の指定医の情報を、県が国システムに登録します。
2. 登録後、国システム運用事業者より、マニュアルと接続に必要なツールが格納されたCD媒体が県に送付されます。
3. 県から医療機関へ、ID・パスワードを記載した書面と、上記のCD媒体を郵送します。
4. 医療機関においてCD媒体を受理されましたら、その中のマニュアル等をお読みいただき、国システムへの接続確認等の御準備をお願いします。

詳細については、厚生労働省ホームページをご確認ください。（小児慢性特定疾患関連の情報を含みます。）

厚生労働省ホームページおよび次のFAQをご確認下さい。

医療機関向けFAQ（エクセル：252KB）

ご不明な点がありましたら、問合せフォーム（別ウィンドウで開きます）からお問い合わせください。

本県で取りまとめて厚生労働省に照会し、回答は上記FAQに追加して掲載します。

問い合わせ内容が多岐にわたる場合は、次のシートを作成の上、問合せフォームに添付してお問い合わせください。

問い合わせシート（エクセル：260KB）