令和6年度小児慢性特定疾病児童等実態把握調査の結果について

県では、このたび、令和6年9月から10月にかけて実施した小児慢性特定疾病児童等の実態把握調査（アンケート）の結果を取りまとめましたので、公表します。

概要

県では、難病や慢性疾患を持つ児童の保護者と児童本人から、現状や考えをうかがい、県の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の施策検討の基礎資料とするために、令和6年9月から10月にかけて「小児慢性特定疾病児童等実態把握調査」を実施しました。このたび、調査結果を取りまとめましたので公表します。
今回の結果を踏まえ、引き続き、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に着実に取り組んでいきます。

1　調査の方法

調査対象	ア　横浜市、川崎市、相模原市及び横須賀市を除く県内に居住する小児慢性特定疾病児童等のうち18歳以上の者又は小児慢性特定疾病児童等の保護者（約2,000名）イ　横浜市、川崎市、相模原市及び横須賀市を除く県内に居住する小児慢性特定疾病児童等のうち12歳から18歳に達するまでの者（約1,000名）
調査期間	令和6年9月1日（日曜日）から10月31日（木曜日）
調査方法	インターネット調査
調査対象者数	上記ア：約2,000名、上記イ：約1,000名
有効回答数	149サンプル（上記ア：87サンプル、上記イ：62サンプル）

2　調査結果の概要

（1）主な調査結果

項目	保護者及び18歳以上の元児童の回答
疾病の診断時期	6歳まで：57.1％
疾病の治療期間	5年以上：44.8％
疾病についての周知	学校の先生：80.5％、職場の上司や同僚：49.4％、近所の知人・友人：44.8％
在宅生活の不安の有無	ある：21.8％、どちらかといえばある：36.8％
在宅生活の不安の内容	子どもの病気の悪化への不安：72.7％、子どもの成長・発育への不安：62.1％
学校等での生活の不安	体力面：43.0％、体調の急変など緊急時の対応：39.5％、精神面：36.0％、学習面：30.2％、進級・進学その他の進路：29.1％
通院の頻度	2～3か月に1回程度：44.8％、月に1回程度：27.6％
通院中の問題	診察までの待ち時間：41.4％、通院時間：40.2％
直近1年間の入院実態	直近1年間で入院したか、入院中：31.0％
入院中の不安や悩み	子どもの病気の悪化への不安：66.7％、子どもの成長・発育への不安：55.6％
障害者手帳等の有無	障害者手帳等を持っていない：67.1％
医療的ケアの有無	医療的ケアを受けていない：60.2％
利用しているサービス	障害児通所支援や訪問看護、訪問診療等サービスを利用していない：73.3％
サービスを利用していない理由	サービスを必要としていない：84.4％
移行期支援の認知度	小児期医療から成人期医療への移行期を支援する県の事業を見聞きしたことがない：83.9％
児童等の自立に必要なこと	成人後も難病としての支援が受けられること：75.0％

項目	児童本人（中学生から18歳未満）の回答
病気や治療の理解度	理解している：29.0％、どちらかといえば理解している：48.4％
生活や学校において困ったり心配に思うことの有無	ある：17.7％、どちらかといえばある：27.4％
生活や学校において困ったり心配に思う理由	友だちづき合いが苦手だから：42.9％、自分が病気だから：35.7％、勉強がわからないから：25.0％、就職できるかわからないから：21.4％
将来の仕事のためにあるとよい支援	自分に合う仕事場の紹介：34.4％、自分の病気や治療について、仕事場に説明ができる資料の作成：32.8％、病院に仕事の相談ができる窓口がある：29.5％