難病

掲載日:2019年10月31日

難病に関する講演会や難病患者さんとご家族の方の交流会をおこなっています。また、一定の条件、認定基準を満たす方を対象とした医療給付・医療費助成制度があります。

提供情報

医療給付・医療費助成

詳しい申請方法や、助成の内容についてはリンクをご覧ください。

地区担当保健師等による家庭訪問・相談

 在宅療養中の難病患者さんとそのご家族の、療養生活の不安の軽減をはかるため、お住まいの地区の担当保健師等が、家庭訪問や面接、電話でご相談をお受けします。

 歯や口腔ケア等のご相談もお受けしています(訪問歯科相談)。

 ご希望の方は、当所窓口でお声かけいただくか、お電話にてご相談ください。

難病講演会・交流会

 難病患者さんとご家族を対象に、病気や治療、療養生活に関する講演会や交流会を行っています。

 開催内容や申込方法は、リンクをご覧ください。

>令和元年度 鎌倉保健福祉事務所 難病講演会「自宅でできる 神経難病のリハビリテーション」

(台風の影響により日程・会場を変更しました)

(PDF:308KB)

 

難病患者さんの災害対策

いざという時のために…

 災害は、いつ誰の身に起きるかわかりません。

 災害が起きた時のことを想定し、療養生活に必要なことを、日頃からご家族や支援者と話し合い、準備しておくことが大切です。

 鎌倉保健福祉事務所では、医療的ケアを必要とする難病患者さんが、ご家族や支援者と一緒に、災害に備えて準備や確認を行えるよう、「災害時連絡カード」「災害準備ノート」を作成しました。

 リンクから様式をダウンロードできますので、ご活用ください。

作成にあたって

  • 特に医療機器(電源使用)を必要とされる方は、停電等、ライフラインが止まった時を想定し、対応について主治医や支援者と確認しておきましょう。
  • 手動式の医療機器の使用方法や、酸素ボンベの切り替え方等の手技は、ご家族・支援者と定期的に確認し、複数の人ができるようにしましょう。
  • 作成した「災害時連絡カード」「災害準備ノート」は、ベッドサイド等わかりやすい場所に保管し、保管場所をご家族や支援者と共有しておきましょう。

様式ダウンロード

>「災害時連絡カードー医療処置の必要な方のためにー」(PDF:314KB)

 人工呼吸器・吸引・在宅酸素等、患者さんが必要とする医療的ケアの情報や、緊急連絡先をまとめておくための様式です。

《印刷方法の例》

 (1)「複数ページ印刷(1枚当たり2ページ)」「両面印刷(短辺綴じ)」に設定し、A4用紙に印刷する。

※出来上がりは用紙2枚になります。

 (2)表紙(1ページ目)が外側になるように、2枚の用紙を重ねて半分折りにすると、A5版の冊子になります。

>「災害準備ノート」(ワード:1,967KB)

 人工呼吸器を使用している方が、ご家族・支援関係者とともに、日頃からの準備に活用できるよう作成した様式です。

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